Neurociencias, neurotecnologías y PDP

El pasado 9 de marzo se publicó la Declaración de principios interamericanos en materia de neurociencias, neurotecnologías y derechos humanos, en este documento se describe el avance que en estas materias se ha generado y a su vez se expone la preocupación sobre aplicaciones no prudentes de estas tecnologías y el impacto en grupos vulnerables como las niñas, los niños, las personas adultas mayores y las personas con discapacidad. 

“Cuando entendamos el cerebro, la humanidad se entenderá a sí misma”. Rafael Yuste

El objetivo de esta declaración tal cual se define en el documento es que sea una directriz para que las personas puedan aprovechar los ventajas y beneficios del avance de los avances científicos y sus aplicaciones en el campo de la neurociencia y desarrollo de las neurotecnologías en la seguridad de que no habrá menoscabo de sus derechos humanos. 

La declaración esta integrada de 10 principios que de manera general incluyen temas como la igualdad, la privacidad, la protección de los derechos humanos desde el diseño, la sensibilidad de los datos neuronales, el consentimiento, la igualdad, la discriminación, las aplicaciones terapéuticas, la gobernanza, la supervisión y los mecanismo de tutela efectiva.

A continuación, se citan de forma textual los 10 principios y te comparto una infografía que los ilustra:

• Principio 1: Identidad, autonomía y privacidad de la actividad neuronal: El desarrollo y uso de neurotecnologías buscará contribuir al derecho de toda persona a gozar de una vida digna, junto a los beneficios del progreso científico y tecnológico, preservando los derechos relativos a la identidad, autonomía y el libre desarrollo de la personalidad. La actividad neuronal genera la totalidad de las actividades mentales y cognitivas de los seres humanos, y por ello forma parte de la esencia del ser mismo de la persona, su identidad y privacidad, por lo tanto está protegida por las normas de derechos humanos. Es fundamental preservar y garantizar el control de cada persona sobre su propia identidad individual, así como asegurar la autodeterminación y l libertad de pensamiento de las personas.

• Principio 2: Protección de los Derechos Humanos desde el diseño de las neurotecnologías: Los Estados promoverán un enfoque basado en Derechos Humanos en el desarrollo de las neurotecnologías, buscando garantizar la protección integral y el respeto a los derechos humanos a partir del diseño de las neurotecnologías, sus modos de investigación, como en su implementación, comercialización, evaluación y uso. 

• Principio 3: Los datos neuronales como datos personales sensibles: Los datos neuronales constituyen datos personales altamente sensibles. Las personas responsables del tratamiento y uso de los datos neuronales adoptarán medidas de privacidad y de seguridad reforzadas, asegurando límites en la aplicación de las técnicas de descodificación que permitan identificar a una persona o hacerla identificable, especialmente con aquellas bases de datos o conjuntos de información que sean compartidos con terceras partes. Los Estados fomentarán medidas para garantizar el dominio, la seguridad, confidencialidad e integridad de los datos neuronales.

• Principio 4: Consentimiento expreso e informado de los datos neuronales: El consentimiento de la persona titular de los datos neuronales es un requisito imprescindible para el acceso a la recopilación de la información cerebral. Es fundamental garantizar el consentimiento libre, informado, expreso, específico, inequívoco, libre de vicios, respecto al acceso o tratamiento de la actividad neuronal. El consentimiento otorgado puede ser revocable en todo momento. Se requiere especial protección para el caso de niñas, niños y adolescentes, así como de personas con discapacidad, personas mayores y personas privadas de la libertad.

• Principio 5: Igualdad, No Discriminación y Acceso equitativo a las neurotecnologías: Se promueve el desarrollo y uso de las neurotecnologías, accesibles a todas las personas de acuerdo a las características del grupo generacional conforme al principio de igualdad y no discriminación. Los Estados deberían garantizar el acceso equitativo a las neurotecnologías, respetando sus costumbres y tradiciones, además de desarrollar políticas públicas de innovación responsable, procurando avanzar hacia el cierre de las brechas de desigualdad y discriminación, especialmente respecto a los grupos más vulnerables. 

• Principio 6: Aplicación terapéutica exclusiva respecto al aumento de las capacidades cognitivas: La finalidad principal de estos desarrollos científicos y tecnológicos de asistencia médica es conservar o mejorar la autonomía de las personas y de este modo promover su bienestar integral, contribuyendo a 4 que las personas puedan llevar una vida digna, sana, productiva y autónoma. Los Estados procurarán regular con especial cautela el uso de las neurotecnologías para aumentar las habilidades cognitivas de las personas, establecer límites claros y ejercer un control reforzado. Teniendo especial cuidado y precaución respecto de aquellos supuestos que más allá de su aplicación terapéutica o del ámbito de salud pretendan el estudio y uso de neurotecnologías para el aumento o la mejora de las capacidades cognitivas para otros fines.

• Principio 7: Integridad neurocognitiva: Es indispensable garantizar la protección de la integridad neurocognitiva de todas las personas y prevenir su uso para fines ilegítimos o maliciosos que resulten en intervenciones neurotecnológicas destinadas al daño o afectación de la actividad cerebral o que impacten en el ejercicio de los derechos humanos. El acceso a la actividad cerebral nunca podrá alterar la libertad de pensamiento y conciencia, haciendo que sea dependiente de un tercero, afectando sus ideas, seguridad e independencia. Toda persona tiene derecho a no sufrir violaciones, alteraciones, manipulaciones y/o modificaciones de su integridad e intimidad neurocognitiva que ponga en riesgo o afecte la integridad personal, no siendo admisible la imposición de cláusulas de exclusión o limitación de responsabilidad. Se garantiza la protección a la integridad neurocognitiva en los tratamientos neurotecnológicos, estando prohibidos mecanismos compulsivos o forzosos de aplicación, así como su uso como método de tortura o tratamiento cruel, inhumano o degradante.

• Principio 8: Gobernanza transparente de las neurotecnologías: Los Estados procurarán asegurar que todos los actores −tanto estatales como no estatales− que estén vinculados con el desarrollo, uso y/o comercialización de neurotecnologías garanticen la transparencia de los avances neurotecnológicos. Esto comprende tanto la manera en que se estudian, desarrollan, aplican y funcionan las neurotecnologías, como su compatibilidad con los derechos humanos y la rendición de cuentas sobre el tratamiento de datos neuronales en su posesión.

• Principio 9: Supervisión y fiscalización de las neurotecnologías: Los Estados están llamados a ejercer una función contralora de supervisión y fiscalización, estableciendo una autoridad nacional competente, técnicamente especializada, funcionalmente autónoma e independiente, para garantizar que el uso y la aplicación de las neurotecnologías se desarrolle conforme a los estándares internacionales en materia de derechos humanos a efectos de evitar y prevenir los riesgos e impactos negativos en los derechos de las personas, teniendo especial cuidado en la protección de derechos en niñas, niños y adolescentes y personas con discapacidad y personas privadas de libertad.

• Principio 10: Acceso a la tutela efectiva y acceso a remedios asociados al desarrollo y uso de las neurotecnologías: Los Estados promoverán y garantizarán mecanismos de tutela efectiva de los derechos asociados al desarrollo y uso de las neurotecnologías. También es necesario garantizar el acceso a remedios judiciales y reparaciones integrales en el caso de vulneraciones a los derechos humanos, a efectos de promover una efectiva protección de estas garantías, de conformidad con los presentes Principios.

Si estos temas son de tu interés no dejes de ver este interesante foro sobre “Neurotecnología y Derechos Humanos, Desafíos para las Américas” organizado por la Cámara de Diputados de México.